Az önálló életvitel napjának margójára
Május 5-én volt az önálló életvitel európai napja, amelynek célja a fogyatékossággal élő emberek önrendelkezéshez, önálló élethez való jogainak megszilárdítása, megvalósítása. Magyarországon ebben az évben a Freekey csapata indított kampányt az önálló életvitelhez elengedhetetlen személyi asszisztencia rendszer kialakítása érdekében, amely hazánkban még eléggé gyerekcipőben jár.
De mi az a személyi asszisztencia – adódik a kérdés jogosan, hiszen a laikusok számára elég ismeretlen a fogalom, magyarországi berkeken belül pedig még sokkal inkább jellemző az önkéntes támogatásnyújtás, mint a fizetett személyi asszisztencia igénybevétele, ismerete. A személyi asszisztencia (Personal Assistance – PA) egy olyan, külföldön már támogatott és elterjedt szolgáltatás, amely a fogyatékossággal élők számára nyújt segítséget a mindennapokban. Röviden: emberek, akiket akár 0-24-ben alkalmaznak testi vagy értelmi fogyatékossággal élő személyek. Nem önkéntesség, nem szívesség. Munka? Több annál. „Ez egy szimbiózis.” A Freekey csapata pedig olyan emberekből áll, akik nem csak hírből ismerik a személyi asszisztencia igényét.
Hol is kezdjem? A MOME Inkluzív Design kurzusán ismerkedtem meg először Danival (Csángó Dániel), majd szintén a kurzus alatt kerültem bele a Freekey Önálló Életvitel kampányának szervezésébe. Szerintem mondhatom, hogy sok emberhez hasonlóan én sem tudtam sok mindent arról, hogyan is kellene ehhez a témához nyúlni, hogy kellene fogyatékossággal élő emberekkel beszélgetni az őket ért esetleges balesetekről, a mindennapjaikról, a nehézségeikről.
Majd szép lassan – nem tökéletesen – de belerázódtunk. Akkor akár én is lehetnék személyi asszisztens? Merült fel bennem a kérdés, amelyre Dani, Karcsi, Miki, Bori, Vera, Orsi, Lia, Miksa és Anna valószínűleg nemes egyszerűséggel csak annyit mondott volna, hogy miért ne? Személyi asszisztens bárkiből lehet, aki hajlandó az elköteleződésre, a bizalomra és az együttműködésre. A Freekey a kampányukban olyan sztorikat, élettörténeteket mutat be, amelyben a személyi asszisztencia hiányára, vagy éppen a meglévő személyi asszisztensek fontosságára hívják fel a figyelmet saját tapasztalataik alapján.
Mikor Danival beszélgettünk erről, ő azt mondta, a lényeg igazából az, hogy kevesebb legyen a „csakratisztítás miatt” önkéntesnek szegődött segítő, aki csak a napi jó tett letudása miatt jön hozzád, és elterjedjen, hogy a személyi asszisztencia nem csak nekik, a fogyatékossággal élőknek hasznos, hanem a társadalmunknak is.
Amennyire fontos egy kényelmes ruha, annyira nélkülözhetetlen egy kényelmes otthoni környezet. Miksa és Anna mindketten kerekesszékesek, jelenleg albérletben élnek, közösen nevelik Anna kisfiát, Sebit. Egy megfizethető pesti albérletben általában nem túl nagy sem a mosdó, sem a fürdőszoba. Nos, az ő lakásukban sem, épp ezért Anna szokott segíteni párjának ezekben a hétköznapi teendőkben – tehát ő az, aki kiemeli Miksát a székből. Személyi asszisztenciával ez a feladat is könnyebben megoldható lenne. Nem, nem egy önkéntes kellene, hanem egy személyi asszisztens.
Az önkéntesség és a személyi asszisztencia közötti különbséget leginkább Karcsiék története tudja felvázolni. Karcsi mozgássérült, elektromos kerekesszékkel közlekedik, táncos. Lakótársa Zsolti, szintén kerekesszékes, ő szokott segíteni Karcsinak otthon. Karcsinak körülbelül 50 önkéntes segítője van, és elég sok negatív tapasztalata is. Más, ha valaki önkéntes alapon, úgymond jókedvéből jön segíteni. Neki – Karcsi elmondása szerint – körülményesebb megmondani, hogy bocsi, ezt és azt nem jól csinálod, mint egy fizetett személyi asszisztensnek. Sokszor az önkéntesek úgy kezelték Karcsit, mintha ott sem lett volna, nem figyeltek arra, ő mit és hogy akar. Egy személyi asszisztensnél más a helyzet, mert tudod, hogy jön, és meghallgatja, mire van szükséged.
Orsi egy rehabilitációs központban él 2018-as balesete óta. Szívesen költözne lakásba, de a családi otthon nem elég tágas egy kerekesszékhez, a saját lakáshoz pedig még hosszú út vezet. Jelenleg a bentlakókhoz és az intézetben dolgozókhoz kell igazítania teendőit, szükségleteit (evés, felöltözés, higiénia). Számára a személyi asszisztencia lehetősége egyenlő lenne a szabadsággal.
Aztán persze vannak olyanok is, akiknek van lehetősége arra, hogy főállású személyi asszisztenssel, vagy segítővel éljen. Ilyen például Miki, Dani és Vera is. Ők már tudják, mekkora pluszt jelent, ha van melletted valaki, aki nem lép le, ha meg kell tisztítani az ablakot, vagy fel kell adni a ruhát, és ott van akkor is, ha esetleg meg kell kérni valakit ,hogy vigyen le a lépcsőn egy koncert után. De még így sem kerek a történet, ugyanis jelenleg nincs olyan támogatás a számukra, amelyből finanszírozni tudnák az asszisztenseket, így mindannyian önerőből oldják meg ezt. Ez pedig sokszor nem fedezi a szükségleteiket, mert arra nincs elegendő anyagi keretük.
Bori egyedül él, és ha éppen nem baromi vagány módon szeleteli a lábával az almákat, akkor a számára kialakított autóját vezeti, munkába megy, diplomás közlekedésmérnök, rendezvényszervező. Bár számára sikerült akadálymentes környezetet kialakítani, olyan mindennapos tevékenységekben, mint például a hajmosás vagy a bevásárlás jól jönne egy kis segítség. Bori egyébként még modellként is dolgozott már, a MOME Normcore – Akadálymentes divat kiállításán láthattuk.
A normcore (normal+hardcore szavak összevonásából) univerzális definíciója alapján olyan unisex ruhákat foglal magába, amely a köztudatban a „normális” öltözködésként ismerünk (például egyszerű felső + nadrág). Ezt az elméletet végigjárva és elemezve született meg a MOME Normcore divatértelmezése, amely a fogyatékossággal élőknek tervezett ruhákat a speciális igényeik alapján. Egyértelmű, hogy a művészetnek és a designnak igen fontos szerepe van az akadálymentesítés terén. Gondoljunk csak a protézisekre, liftekre vagy érintőképernyős telefonokra – szinte észrevehetetlenül épültek be a mindennapjainkba azok a tárgyak, amelyek eredetileg fogyatékossággal élők számára lettek tervezve.
Sőrés Lia Down-szindrómával élő alkotó és családja szintén részt vett a Freekey kampányában. Lia festményei a saját belső világát jelenítik meg. Emellett jelenleg együtt dolgozik a Dress-coding csapatával egy digitális ruhakollekció létrehozásán. Az általa készített alkotások fognak visszaköszönni a ruhadarabokon. Lia édesanyja számára jelenleg az a legaggasztóbb gondolat, hogy mi lesz lányaival, ha ő már nem lehet mellette. Lia nem akar intézetbe kerülni –Orsi történetéből is megtudhattuk, hogy milyen lemondásokkal és kellemetlenségekkel járna az a környezet. Lia és családja is azt szeretné, ha egyszer személyi asszisztenst alkalmazhassanak, mert Liának, és mindenkinek joga van a méltóságteljes, önálló, szabad élethez.
És ez nem csak álom.
Kövessétek ti is a Freekey kampányt a Facebook és Instagram oldalaikon!
A cikk a Freekey kampány által megjelentetett történetekből inspirálódott.
Szerző: Vékony Anna
Kiemelt kép forrása: normcore.mome.hu
Képek : Könczey Ágota, Máth Kristóf
